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时间:2018-10-31 09:15:22 来源:新浪科技 评论:0 点击:0

  

  前几天我在诊所里治疗了一位女孩,她给我带来了许多启发。尽管萨迪已经从肝癌中完全康复,身体上也没有留下任何伤疤,但焦虑和抑郁始终贯穿着她的童年和青春期。去年,我将她介绍给我们当地的非盈利组织“13thirty Cancer Connect”。这个组织正是为那些刚成年的年轻人设立的,而萨迪在那里获得了重生。她每周都前往当地活动中心,结识了无数的新朋友——都得过或正在经历癌症——并与他们一起进行实地考察和其他项目。她感到很自在,交谈时像其他年轻女孩一样带着笑容。当我对此发表评论时,她说:“我终于找到了一群懂我的朋友。”

  在某一段时间里,肿瘤科医生并不懂他们。在这些年轻患者接受治疗和治疗结束之后,许多医生往往会忽略他们的需求,并且准备不足。他们没有意识到,很少有年轻的癌症患者在被诊断患有癌症并经历数月或数年的治疗之后,依然能重拾生活的信心。相反地,对他们中许多人来说,身体、认知或情感上的伤痕依然存在,这其实不足为奇:对年轻人来说,在学校生活、体育运动或其他场合中出现并寻找同龄伙伴有着重要的意义。孤独、抑郁和对癌症复发的恐惧会延长这些患者对父母的依赖,阻止他们过上充实的生活。因此,绝大多数人在从疾病中脱身之后,会努力寻找他们所说的“新常态”。

  现在,肿瘤医生们已经开始懂了。2012年的一篇论文强调,青少年—青年—成年癌症患者面临着独特的“心理社会挑战”。今年3月的一项研究发现,这些患者“与人群常态相比,在诊断、12个月随访和24个月随访时会出现社会功能评分的显著下降”。美国国家癌症研究所(National Cancer Institute,简称NCI)呼吁美国的医疗机构设计项目来帮助满足这些患者的需求,向青少年和青年人提供更多有价值的信息,资助该领域的研究,并为肿瘤医生和患者提供临床支持。甚至还有一本学术期刊名为《青少年和青年成人肿瘤学杂志》(The Journal of Adolescent and Young Adult Oncology),专门探讨青少年和年轻成人癌症患者面临的各种问题。

  所有这些都说明,人们越来越认识到青少年和青年癌症患者的独特需求,以及这些需求与幼童和老年人的不同之处。许多青少年、年轻成人和他们的家人很早以前就意识到了这一点,并且通过他们强有力甚至堪称英雄般的倡导,为改善青少年和青年患者的医疗和社会心理健康做出了贡献。以劳伦·斯派克(Lauren Spiker)为例,她在2002年创立了“13thirty Cancer Connect”组织。最初该组织的名称是“梅丽莎生命遗产基金会”(Melissa’s Living Legacy Foundation),以斯派克的女儿命名,她在19岁时死于白血病。斯派克的思想走得比大多数肿瘤医生都更远、更早,她意识到,对于青少年和青年人,癌症对生活的破坏和威胁是与其他人群不同的。她的组织是最早致力于帮助这些年轻人的组织之一。通过积极的面对面和网上活动,13Thirty Cancer Connect组织已经成长为一个卓越的组织,帮助了许多青少年和青年癌症患者。

  根据美国国家癌症研究所有些独断的定义,青少年—青年癌症患者的年龄跨度为15到39岁。该机构强调了青少年—青年癌症患者群体的独特需求,召集了感兴趣的专科医师,并举办了若干关注该人群基本情况的研讨会:他们得的是什么疾病?他们的独特挑战是什么?我们怎样才能最好地帮助他们?

  提供相称的资源,专门用于青少年—青年癌症患者的护理或许是良好的开始。在美国,这个年龄段每年大约有7万人被诊断出患有癌症,而每年诊断出患有癌症的不到1万名15岁以下的儿童,所得到的资源要远远多于前者。此外,该群体的癌症类型与肿瘤医生在年幼和年老患者身上看到的情况都不同(一些较常见的癌症包括白血病、淋巴瘤、黑色素瘤、骨骼和肌肉韧带肿瘤、生殖系统肿瘤、甲状腺瘤和脊髓肿瘤等)。

  明确儿科和成人肿瘤医生之间的转诊模式也会有所帮助。目前的情况相当混乱,而且没有标准。不同的社区、医院,甚至在同一家医院中都有所不同。一个19岁的白血病患者可能会由纽约州罗切斯特市的儿科肿瘤小组诊治,而如果在纽约市,可能就会交由成人肿瘤小组治疗。你可能会认为这不是非常重要,两个小组不是都经过良好训练,都可以治疗白血病吗?这么说没错,但是如果儿科肿瘤小组习惯于对较年幼的群体进行高剂量强度的治疗,那么在治疗19岁的患者时,实施的治疗强度可能就会超过可承受的限度;另一方面,成人肿瘤小组可能在疗法中保持谨慎,更年老群体中出现的副作用会让他们采取更缓和的手段。  解决这个问题需要不同领域肿瘤医生的共同努力。有人可能会认为这应该不难,毕竟他们都是肿瘤医生。然而,这两个群体在两种截然不同的医学文化(儿科和成人医学)中成长,以不同的方式接受训练,他们看到的是不同疾病的患者,并且通常在不同的地方实践。因此,建立一个联合管理的青少年—青年肿瘤学计划面临的挑战是相当大的。

  我们应该感谢那些有勇气接受挑战的人。在英格兰,谁人乐队(the Who)的罗杰·多特里(Roger Daltrey)和皮特·汤申德(Pete Townshend)成立了一个了不起的组织,致力于消除这些障碍。该组织的使命是“与美国各地的医院合作,为青少年和青年癌症患者开发专门的设施和服务”。在网络上,也出现了许多青少年和青年人支持团体。对于这个对互联网了如指掌的群体而言,这实在没什么好惊讶的。美国国家癌症研究所的网站列出了其中一些团体,包括一个全球性的团体“Stupid Cancer”(之前的名称是“ I’m too Young for this”,简称I2Y);还有前文提到的13Thirty Cancer Connect。不过,没有什么能够比得上面对面、同龄人对同龄人的联系。

  不知何故,在某种程度上,我相信17年前离开这个世界的梅丽莎正在聆听着、微笑着并思考着,她说:“酷!妈妈,我们改变了世界!”

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